Bouw en Uitvoering

Samenwerking verzekeraar en stichting in strijd tegen taaislijmziekte

De Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting (NCFS) en Zilveren Kruis werken samen aan de verbetering van de zorg voor mensen met Cystic Fibrosis, (taaislijmziekte)

De Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting (NCFS) en Zilveren Kruis werken samen aan de verbetering van de zorg voor mensen met Cystic Fibrosis, CF, oftewel, taaislijmziekte. Zilveren Kruis wil door te investeren in de CF-registratie bijdragen aan een betere kwaliteit van leven voor mensen met Cystic Fibrosis. De NCFS behartigt de belangen van mensen met CF, maakt lotgenotencontact mogelijk en geeft informatie over CF. Ze initieert, financiert en coördineert wetenschappelijk onderzoek en zet projecten op om de zorg voor mensen met CF te verbeteren.

‘De kwaliteit van zorg is een zaak van patiëntenorganisaties, maar ook van zorgverzekeraars. Goed dat er samenwerking is’, zegt directeur Jacquelien Noordhoek van de NCFS. Zilveren Kruis en de NCFS maken met een infographic de gegevens uit de Nederlandse CF-registratie toegankelijk voor een breed publiek. Directeur zorginkoop Olivier Gerrits van Zilveren Kruis: ‘Door te investeren in kwaliteit en samen te werken, zetten we een volgende stap in het transparant maken van de kwaliteit van zorg.’

CF-registratie

De NCFS houdt geanonimiseerde medische gegevens bij van mensen met CF; de Nederlandse CF-registratie. Het doel hiervan is wetenschappelijk onderzoek te ondersteunen en de zorg en behandeling van mensen met CF te verbeteren. Elk jaar maakt de NCFS een rapport van deze CF-registratie. Het laatste rapport – over het jaar 2013 – bevat gegevens van 1476 van de naar schatting 1500 mensen met CF in Nederland. Jaarlijks worden er zo’n veertig baby’s met CF geboren. De NCFS organiseert ieder jaar bijeenkomsten met behandelaars van alle CF-centra om de resultaten te bespreken en verbeterpunten in de zorg voor mensen met CF te identificeren.

Cystic Fibrosis

Mensen met Cystic Fibrosis hebben taai slijm in hun lichaam en met name de longen, alvleesklier en lever gaan daardoor steeds slechter functioneren. CF is niet te genezen, de gemiddelde levensverwachting van CF-patiënten is 40 jaar. In Nederland hebben 1.500 mensen CF. Uit de infographic blijkt dat die levensverwachting sinds de jaren negentig met twaalf jaar is toegenomen.