Onbekende ziekte in top-3 doodsoorzaken kinderen Nederland

Metabole ziekten zijn een stille ramp, maar in de toekomst te voorkomen. Jaarlijks worden in Nederland ongeveer 800 kinderen geboren met een metabole ziekte.

Door een ‘foutje in hun chemische fabriek’ kan hun lichaam voedingsstoffen niet goed opnemen of afvalstoffen niet verwerken. Daardoor takelen deze kinderen verstandelijk en lichamelijk af; ze worden doof of blind, raken verlamd, dement of overlijden voor hun 18e. Soms kunnen ze met een strikt dieet en/of zware medicijnen een ‘normaal’ leven leiden, maar voor veel kinderen is er nog geen behandeling beschikbaar.

Metakids trekt aan de bel over hoge kindersterfte door metabole ziekten

Ernst en impact

Stichting Metakids vraagt de komende weken aandacht voor deze zieke kinderen via buitenreclame, spots op radio en televisie, in online en printmagazines, kranten en via sociale media. Doel van de campagne is om de ernst en impact van metabole ziekten in één klap zichtbaar te maken en geld in te zamelen voor onderzoek naar nieuwe behandelingen. Want hoewel de situatie nu dramatisch is, is er hoop. Artsen geloven dat in 2045 geen kinderen meer hoeven te overlijden aan metabole ziekten. Als er maar voldoende geld komt voor onderzoek naar nieuwe behandelingen.

Redden

Nathalie Michielsens, directeur van Metakids: “Veel te weinig mensen weten dat kinderen met een ernstige metabole ziekte te maken hebben met een lijdensweg van verstandelijke en lichamelijke aftakeling en een slechte levensverwachting. En dat terwijl we met een beetje hulp van iedereen er op termijn voor kunnen zorgen dat minder gezinnen hiermee geconfronteerd worden. We wachten niet tot we dé oplossing hebben voor alle metabole ziekten – want die is er niet -, maar zetten in op dat wat binnen handbereik is. Ieder kind dat we redden is er één. Met 2 euro per Nederlander kunnen we dit al doen!”

Om de dag overlijdt een kind met een metabole ziekte

Sabine Fuchs, kinderarts metabole ziektenUMC, voegt toe: “10.000 gezinnen in Nederland hebben hiermee te maken. Dat is een stille ramp. Maar gelukkig zijn oplossingen in zicht. Daarom zijn wij als metabole artsen en onderzoekers heel blij met deze campagne van Metakids. Hoe meer Nederlanders een steentje bijdragen, hoe eerder wij kinderlevens kunnen redden.”

Hielprik

Metabole zieken zijn onbekend maar veel mensen kennen wel de hielprik, de test die elke pasgeborene in Nederland krijgt. Via de hielprik wordt gescreend op 14 metabole ziekten. Door meer onderzoek kan de hielprik verder worden uitgebreid zodat steeds meer varianten tijdig kunnen worden opgespoord en behandeld.

Facts-and-Figures-Metabole-ziekten