In de palliatieve fase moeten zorgverleners niet alleen weten welke medische behandeling mogelijk is, maar ook wat een patiënt zelf belangrijk vindt. In regio Midden-Brabant worden die afspraken daarom digitaal beschikbaar gemaakt via een uniforme informatiestandaard. Het project Proactief gegevens delen in de palliatieve fase brengt informatie uit gesprekken over proactieve zorgplanning onder de aandacht van alle betrokken zorgverleners.
Proactieve zorgplanning gaat over de vraag welke zorg en behandeling passen bij de wensen van een patiënt als de gezondheid achteruitgaat. Daarbij kunnen ook persoonlijke ervaringen, waarden en afwegingen aan de orde komen. Het gaat dus niet uitsluitend om vooraf vastgelegde behandelgrenzen, zoals wel of niet reanimeren. De informatie wordt vastgelegd volgens een uniforme standaard, zodat digitale uitwisseling tussen zorgverleners mogelijk is.
Van huisarts naar huisartsenpost en ambulance
Huisarts en kaderarts palliatieve zorg Jolanda van Dongen uit Tilburg beschrijft hoe het ontbreken van zulke informatie in een acute situatie tot andere zorg kan leiden dan een patiënt heeft gewenst. Een oudere vrouw die nog zelfstandig woonde, had met haar huisarts besproken wat zij wilde wanneer haar gezondheid plotseling zou verslechteren. Toen zij later thuis ernstig ziek werd aangetroffen, belde haar dochter 112.
De ambulance nam contact op met de huisartsenpost. Daar waren de eerder gemaakte afspraken bekend. De ambulanceverpleegkundigen besloten daarop niet in te grijpen, maar bij de vrouw te blijven. Zij overleed tien minuten later. Van Dongen zei daarover tegen ZonMw:
“Dan weet je dat het goede is gedaan.”
De casus laat zien dat informatie uit een gesprek in de huisartsenpraktijk ook beschikbaar moet zijn op momenten waarop andere zorgverleners de patiënt helpen. Volgens Carola Heimensen, adviseur palliatieve zorg bij IKNL en projectleider, gaat het om informatie die nodig is om de zorg af te stemmen op wat voor de patiënt betekenisvol is.
“Om goede zorg te kunnen geven aan mensen in de palliatieve fase, moet je weten wat voor hen echt belangrijk is.”
Niet alleen behandelgrenzen
De afspraken kunnen volgens Heimensen meer omvatten dan de keuze voor of tegen een medische handeling. Ook wensen, eerdere ervaringen en de afwegingen van de patiënt maken deel uit van proactieve zorgplanning. Wanneer die gegevens alleen bekend zijn bij één zorgverlener, bestaat volgens haar het risico dat andere betrokken professionals handelen zonder kennis van de gemaakte afspraken.
Het project richt zich daarmee op de digitale beschikbaarheid van informatie binnen een netwerk van zorgverleners. De uniforme informatiestandaard moet ervoor zorgen dat gegevens uit gesprekken over proactieve zorgplanning op een herkenbare manier kunnen worden gedeeld. Regio Midden-Brabant heeft deze werkwijze in de praktijk gebracht.
- Onderwerp: digitale uitwisseling van informatie over proactieve zorgplanning
- Toepassing: samenwerking tussen onder meer huisarts, huisartsenpost en ambulancezorg
- Regio: Midden-Brabant, met betrokkenheid van IKNL
De aanpak maakt persoonlijke wensen onderdeel van de informatie die tijdens de palliatieve fase tussen zorgverleners beschikbaar moet zijn. Daarmee wordt de digitale uitwisseling niet beperkt tot medische gegevens of formele behandelbesluiten, maar omvat deze ook de context waarin een patiënt zijn of haar zorgkeuzes heeft gemaakt.
