Patiënten met postinfectiesyndromen (PAIS), waaronder long covid, ME en het Q-koortsvermoeidheidssyndroom, en hun naasten hebben zondag op het Malieveld in Den Haag een protestwake gehouden om aandacht te vragen voor de ingrijpende gevolgen van deze aandoeningen en het gebrek aan structureel geld voor onderzoek.
Herdenken en aandacht vragen
Tijdens de bijeenkomst werden mensen herdacht die aan de gevolgen van postinfectiesyndromen zijn overleden. Deelnemers stonden stil bij verliezen die patiënten en hun naasten door de ziekten ervaren. Er was gelegenheid bloemen neer te leggen, kaarsen aan te steken en een moment van stilte te houden.
De organisatoren benadrukten dat voor veel patiënten nog geen curatieve behandeling beschikbaar is en dat volgens hen meer middelen voor wetenschappelijk onderzoek nodig zijn.
Onzekerheid over organisatie en financiering van zorg
De protestwake vond plaats in een periode van onzekerheid over de toekomstige inrichting van zorg voor mensen met PAIS. De zes postcovidexpertisecentra blijven voorlopig open tot eind 2027, maar het is onduidelijk hoe de zorg en financiering daarna worden geregeld. Daarnaast staat de patiëntenorganisatie C-support onder druk door een tekort aan subsidie; de organisatie dreigt daardoor te verdwijnen.
- Herdenking van overledenen tijdens de protestwake
- Eisen voor structureel onderzoeksgeld voor PAIS
- Onzekerheid over continuïteit van expertisecentra en subsidie voor C-support
Ook het zorgveld deelt de zorgen. Huisartsen, medisch specialisten en wetenschappers uiten kritiek op plannen van minister Sophie Hermans van VWS om de financiering van gespecialiseerde postcovidcentra sterk af te bouwen en de zorg grotendeels terug te laten keren naar de eerstelijnszorg, zo meldde de NOS.
Volgens betrokken artsen staat het wetenschappelijk onderzoek naar PAIS nog in de kinderschoenen; er is nog onvoldoende kennis en vrijwel geen eenduidige behandelrichtlijnen beschikbaar. Huisartsen waarschuwen dat zij zonder duidelijke richtlijnen geconfronteerd kunnen worden met verwachtingen van patiënten die niet aansluiten bij wat op basis van de beschikbare kennis verantwoord geboden kan worden.
Debat in de Tweede Kamer
De Tweede Kamer houdt maandag een rondetafelgesprek over postcovid en andere postinfectiesyndromen. De initiatiefnemers van de protestwake hopen met hun actie de Kamer duidelijk te maken hoe groot de impact van deze aandoeningen is en waarom volgens hen blijvend onderzoek noodzakelijk is.
| onderwerp | huidige status |
|---|---|
| postcovidexpertisecentra | blijven open tot eind 2027 |
| C-support (patiëntenorganisatie) | dreigt te verdwijnen door tekort aan subsidie |
De combinatie van publieke protesten, waarschuwingen van huisartsen en specialisten en de politieke aandacht in de Kamer onderstreept dat de discussie over de toekomst van zorg en onderzoek voor postinfectiesyndromen in de komende periode scherp blijft.
